środa, Listopad 13, 2019
Flesch Mazowsza

Uratujmy serduszko małego Filipka

Od wielu tygodni ludzie o „wielkich’’ sercach zbierają pieniądze na operację małego Filipka, operacje ratującą jego życie. Tworzą licytacje internetowe, wyprzedaże garażowe, festyny, imprezy plenerowe. W akcję włączyli się nie tylko ludzie znani z mediów, firmy ale przede wszystkim osoby prywatne.

Kiedy już niewiele brakowało do osiągnięcia wymarzonego celu okazało się, że stan zdrowia Filipka nie pozwala na transportowanie go zwykłym samolotem rejsowym. Dla własnego bezpieczeństwa Filipek wymaga lotu medycznego, ponieważ w samolotach rejsowych panuje zbyt duże ciśnienie, istnieje więc duże ryzyko że podczas lotu na wysokim pułapie nadciśnienie płucne, które panuje w jego nierozwiniętych żyłach płucnych może spowodować nieodwracalne zmiany. Podczas startu i lądowania Filip może stracić przytomność z powodu zmiany ciśnień. Dodatkowym niebezpieczeństwem jest możliwość załapania infekcji, co jest dla niego bardzo ryzykowne, uniemożliwiłoby przeprowadzenie operacji ratującej życie.

Tylko jedna z linii lotniczych, która spełnia kryteria by wykonać taki lot odpowiedziała na apel rodziców. Niestety cena takiego specjalistycznego rejsu to kwota ponad 500.000 zł więc zbiórka trwa nadal, a czasu jest coraz mniej. Filipek już 3 października musi wylecieć do Bostonu aby po przebyciu wszystkich badań 10 października poddać się wymarzonej operacji ratującej jego życie.

Drodzy Państwo w nas siła, liczy się każdy grosz, każda złotówka.

Fundacja Siepomaga

89 2490 0005 0000 4530 6240 7892

Tytułem: 19419 Filip Garnowski darowizna

Poniżej kilka słów od mamy Filipka

Filip został zdiagnozowany w 24 tygodniu ciąży. Diagnoza to serce jednokomorowe HLHS, całkowicie nieprawidłowy spływ żył płucnych, odwrócenie trzewi, asplenie, po tej diagnozie usłyszałam że to że on teraz żyje wcale nie znaczy że będzie żył tak naprawdę niewiele brakowało do tego wyroku, Filip od razu po urodzeniu był reanimowany i dostał tylko 3/10 punktów w skali apgart. Na pierwszej wizycie z kardiochirurgiem dostaliśmy informację że będą potrzebne 3 operacje żeby Filip mógł żyć prawie jak zdrowe dziecko niestety los chciał inaczej. Z powodu złożoności jego wady przeszedł już 7 operacji. Każda z tych wad osobno czyli HLHS i całkowicie nie prawidłowy spływ żył płuc jest bardzo trudna do leczenia, a w połączeniu niesie za sobą wysokie ryzyko śmiertelności. Na całym świecie jest tylko 2% żyjących dzieci z taką wada. Dzięki polskim lekarzom w Łodzi Filip jest z nami i żyje, jednak wyczerpały się możliwości dalszego leczenia. Po wielu operacjach nastąpiły powikłania takie jak nadciśnienie płucne, enteropatia, padaczka, niedobór odporności. 

Najtrudniejsze do leczenia są nie rosnące żyły płucne, w Polsce nie ma możliwości ani sposobów by temu zaradzić, pomimo operacji które miały na celu poprawę wzrostu żył, żyły nie rosną. Po trzeciej próbie operacji poprawy spływu żył płucnych usłyszałam zdanie „Nie wiem czemu krew nie płynie tak jak powinna”. Lekarze z Bostonu: Dr. Christopher Baird, Dr. Kevin Freidman mają odpowiednią technologię żeby stymulować żyły do wzrostu. Proponują również kompleksowe leczenie operacyjne które będzie zawierało zabiegi nie możliwe do wykonania w Polsce to:

1. Udrożnienie i balonikowanie z lekiem stymulującym wzrost żył płucnych – podczas cewnikowania serca zostanie wstawiony balonik nasączony lekiem który stymuluje żyły do wzrostu (nie ma leku w Polsce);

2. Dodatkowe połączenie systemowo płucne dzięki któremu krew będzie dochodziła do trudno dostępnych żył płucnych ( Polscy lekarze nawet nie słyszeli o tej metodzie).

Dalsze kompleksowe leczenie będzie również zawierało:

1. Naprawę żyły płucnej (obecnie Filip funkcjonuje na jednym płucu oraz na połowie serduszka które z każdym dniem robi się co raz mniej wydolne);

2. Naprawę zastawki trójdzielnej (która również była już 3 krotonie korygowana, bez efektu. Po paru miesiącach ponownie tworzyła się duża niedomykalność).

Filip na dzień dzisiejszy toleruje minimalny wysiłek po którym nasila się u niego duszność, zasinienie ciała, spadek saturacji, w ciągu dnia i nocy co zaburza pracę serca. Podczas snu bywają momenty, że akcja serca spowalnia do 45 uderzeń na minutę (od 20 uderzeń zaczyna się reanimację) saturację w spoczynku ma 75%-78% po lekkim wysiłku spadają poniżej 60% po podłączeniu do tlenu z maseczką na szyi o natężeniu 1,5-2 l/min Spo2 około 83%. Wymaga tlenoterapii podczas snu jak i doraźnie w dzień. W ostatnich dniach pogorszyło się jego krążenie powodując obrzęki na twarzy i gorsze samopoczucie. Jest cały czas zmęczony.

Filip jest tykającą bombą która może w każdej chwili wybuchnąć nie mamy pewność jak będzie się czuł za 1h czy dzień. Dzięki cudownym ludziom udało nam się zebrać pieniądze na operację. Proszę pomóżcie nam zebrać na bezpieczny transport dla Filipka. Tylko dzięki Wam jest to możliwe do zrobienia.

Katarzyna Włodarczyk,
Fot. facebook

Like this Article? Share it!

About The Author

Comments are closed.